Хрупкий мир хрустального человека

В кoнцe фeврaля oтмeчaлся Мeждунaрoдный дeнь рeдкиx зaбoлeвaний. В мирe иx oкoлo шeсти тысяч. 

К людям с редкими заболеваниями привлечено особое внимание науки, государства и общества. Как таким людям живется в России? Корреспондент «Мира Новостей» побывала в гостях у Сергея Ильюшина, страдающего несовершенным остеогенезом, то есть хрупкостью костей.

ХРУСТАЛЬНЫЙ ЧЕЛОВЕК

Окраина Балашихи. Новостройка. Поднимаюсь на 17-й этаж. Меня уже ждут — дверь открыта, навстречу бегут две кошки и едет на инвалидной коляске сам Сергей.

В инвалидной коляске он столько, сколько себя помнит. Слушая его, становится стыдно за свое нытье по любому поводу. Ведь в жизни Сергея каждая минута — преодоление.

- Несовершенный остеогенез — редкая генетическая болезнь, при которой не вырабатывается кальций, кости поэтому становятся очень хрупкими, ломкими, — рассказывает он. — На данный момент она не лечится, поэтому я с детства в инвалидной коляске.

Что это за детство, обычному человеку представить трудно. Десять классов домашнего обучения. Редкие друзья, которые по жизни давно растворились. Постоянный риск разбиться-поломаться, а значит, вечная необходимость себя беречь, словно хрустальную вазу. Не случайно в народе заболевание Сергея называют хрустальной болезнью. Нам, чтобы сломать руку или ногу, надо хорошенько упасть. Для него достаточно просто удариться, после чего придется лечить множественные переломы.

- Так и вышло, — продолжает Сергей, — что моими лучшими друзьями с детства стали книги. Читать я научился рано — не было еще и пяти. И читал много, буквально запоем. Тем более что дома одному мне приходилось оставаться очень часто — мама очень много работала, а отец нас бросил. Сейчас, конечно, ситуация немного другая, ведь появился интернет, общения в моей жизни стало больше.

РУССКИЙ КАЗУС

Сергею сейчас 40 лет. Результаты его преодолений на каждом шагу. На главном месте в комнате компьютер — на нем Сергей общается с друзьями, ведет свой сайт и работает! Имея огромный опыт в профессии системного администратора, он периодически находит работу. Правда, сейчас ее нет.

А на серванте предмет гордости хозяина — модели самолетов, грамоты и медали, полученные за них.

- Еще с детства это хобби стало моей отдушиной, — улыбается Сергей. — В девяностые я увлекся стендовым моделизмом и сейчас достиг такого уровня, что мои модели попали на выставку моделизма в Детском мире на Лубянке и даже выиграли спецприз, чем я очень горжусь.

И вот вам чисто русский казус: один и тот же человек выиграть приз на конкурсе в центре столицы может, а выйти на улицу из высотки на ее окраине — нет!

- Как это объяснить? — грустно вздыхает Сергей. — Никак. Вот был у меня друг-соболезник из другой страны. Я ему объяснить пытался, что не могу выехать на коляске из дома, потому что у порога сугроб. А он меня так и не понял. И не потому, что говорим на разных языках, а потому, что людям за границей просто непонятно, как это может быть.

Ну а в нашей стране любой знает, что нас, инвалидов, как будто на свете нет. Взять местный телеканал: как город отметил День матери, показали, как День полиции отметил — тоже. А День инвалидов прошел — как и не было его. В памяти осталось, как когда-то в детстве нас приглашали в этот день в ДК чаю попить…

СРЕДИ БАРЬЕРОВ

Жизнь такого человека у нас не просто сложна, а сложнее, чем у любого инвалида-колясочника.

- Сейчас зима, на улицу стараюсь не выходить, — вздыхает Сергей. — Потому что у нас ведь какие тротуары? Если простой инвалид-колясочник может взлететь на тротуар с разгона, то для меня это смертельно опасная ситуация. Ведь для человека с моим заболеванием любое падение может закончиться фатально.

Ровно поэтому Сергей может заехать далеко не в любой магазин и не в любой автобус даже из тех, в которых на входе для инвалидов приспособлены подъемники. Слишком крутой подъем — не для него. Может поехать далеко не в любой санаторий, и слетать за границу — тоже не вариант. Любая неосторожность при подъеме его в коляске в самолет по трапу может стоить ему жизни. Ну а с той помощью, которую, казалось бы, должно оказывать государство, вообще особая история.

- Честно говоря, всю заботу государства обо мне я всю жизнь с боями вытрясаю из этого государства, — грустно улыбается Сергей. — Письма, обращения, жалобы — иначе ничего не получишь. Лекарства просто покупаю себе сам, в санаторий поехать — поставили в десятитысячную очередь из-за того, что поругался с хамкой-чиновницей.

Сейчас вот время подходит менять инвалидную коляску — не знаю, как буду обивать пороги и какую коляску в итоге дадут. А мне ведь опять же любая не подойдет — только эта, А-200, наиболее маневренная, самая легкая из всех, складывающаяся — из всех существующих колясок только ее можно положить в багажник. Дадут ли такую? Бог весть. А сам я купить ее при своей пенсии — 11 900 рублей — точно не смогу.

МЕЧТА ПОМОГАЕТ ЖИТЬ

Как вообще жить человеку с особыми потребностями при такой пенсии, мне в принципе непонятно.

- Только с помощью добрых людей, — объясняет Сергей. — Стараюсь сам работать. Иногда немного помогают. Без помощи людей я бы тут с вами сейчас точно уже не разговаривал.

А еще Сергею помогает любовь. Три года назад в интернете он познакомился с женщиной, они поженились.

- И вот с этих пор моя жизнь кардинально изменилась, это правда! — радуется Сергей. — Удалось побывать в нескольких городах — в Сочи, Киеве, Анапе и Санкт-Петербурге. Он, кстати, сыграл в моей жизни особую роль. В этом городе прошла IV Международная научно-практическая конференция «Врачи мира — пациентам», и я узнал, что нас могут лечить.

Начал лечение в Московском центре эндокринологии. Прошел один курс препарата «Пролиа». Теперь вот появилась мечта: хочу лечиться и дальше. Осталось только найти фонд, который мог бы оплатить курс такого лечения: 17 тыс. рублей за один укол раз в полгода. Но этот укол для меня просто волшебный, он дает снижение ломкости костей на 80%!

Есть у Сергея и еще одна мечта — он хочет уехать за границу. Почему? Риторический вопрос.

- Эта мечта появилась тоже в Санкт-Петербурге на конференции, — продолжает Сергей. — После того как я услышал на ней выступление своего соболезника из Германии Оливера Семплера, который в Кельне основал клинику для нас — людей с заболеванием несовершенный остеогенез.

Он много рассказывал о своих инновациях и о том, как они пытаются преодолеть нашу болезнь, и о том, как стараются улучшить среду и качество жизни для таких, как я. Я был поражен. Оказывается, там, в Германии, люди с «хрустальными костями» могут даже плавать — для этого приспособлены бассейны. Это же чудо, мечта!

А у нас нет не только больницы, где можно лежать с нашей болезнью, но даже своего санатория. Номера для инвалидов в гостиницах стоят в два-три раза дороже обычных! Вагон для инвалидов в поезде — та же самая история. И это при том, что все мы по определению небогатые люди.

Если вы хотите помочь Сергею, то номер его карты Сбербанка 639002409039720194.

Марина Алексеева,

фото автора.